Farmacie giganti farmaceutiche – etico inorridito Novartis sta giocando con la vita dei malati!

Claudia Gnehm black.ch 30.1.20

Novartis sta somministrando 100 dosi di costosa terapia genica con Zolgensma. I ministri della sanità di diversi paesi criticano che ciò è inaccettabile. Dal punto di vista di un etico, è estremamente problematico se il lotto decide di accedere a un farmaco promettente

Novartis ha messo i genitori di bambini fino a due anni affetti dalla rara malattia di deperimento muscolare SMA in uno stato di emergenza di speranza e ansia. Perché quest’anno Novartis vuole sorteggiare 100 dosi della terapia genica da milioni di dollari Zolgensma – in paesi al di fuori degli Stati Uniti dove la terapia non è ancora stata approvata.

La professoressa di etica Nikola Biller-Andorno (48) è inorridita. Decidere a sorte chi dovrebbe ricevere un farmaco promettente per una malattia grave è un concetto molto problematico, ha detto a BLICK il direttore dell’Istituto di etica biomedica dell’Università di Zurigo. “Sembra un po ‘come giocare con la vita o il benessere delle persone”, aggiunge.

Si potrebbe sostenere che una lotteria è ancora più giusta di quanto dipenda dal fondo assicurato o dal fatto che si abbiano relazioni personali o altri benefici. Ma, afferma, l’affermazione dell’assistenza sanitaria è di fornire terapie efficaci per tutti coloro che ne hanno bisogno.

Critiche aspre da parte dei paesi dell’UE

Dal punto di vista dell’etologo medico, sarebbe più sensato invece della lotteria assicurarsi che l’approvazione sia verificata rapidamente e che il prezzo sia ragionevole. In considerazione delle ingenti somme che gli svizzeri hanno speso per l’assistenza sanitaria e la ricerca medica, tutti dovrebbero essere curati secondo necessità.

Biller-Andorno comprende le critiche che i direttori sanitari di Austria, Irlanda, Olanda e Belgio hanno pubblicato giovedì in una dichiarazione congiunta. I sorteggi sono consentiti, ma la grande incertezza che questo si innesca e la mancanza di trasparenza sono completamente inaccettabili, scrivono i ministri. Avanti: “Questo aumenta solo la sofferenza delle famiglie colpite”.

Novartis troverà Los la migliore soluzione possibile

Novartis sottolinea che il programma del premio è stato sviluppato con un comitato etico medico indipendente. Era destinato a consentire la migliore distribuzione possibile con il numero limitato di dosi di Zolgensma senza preferire un bambino all’altro. La società farmaceutica è a conoscenza del problema di una lotteria.

Affinché i pazienti possano prendere parte a una delle lotterie bisettimanali, l’autorità sanitaria deve aver approvato il trattamento. I medici del paziente devono quindi presentare la domanda di partecipazione all’estrazione a Novartis o alla filiale Avexis del produttore.

Circa uno su 10.000 neonati nasce con la malattia SMA, il fattore scatenante è un difetto genetico.